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Endometriosis. Una enfermedad silenciada.

“Todo está bien.” Es lo que he escuchado desde que me hicieron la primera ecografía. Pero yo ya me retorcía de dolor en el suelo desde mi primera regla. “Todo está bien”, seguía escuchando año tras año, pero yo me he desmayado del dolor. “Todo está bien”, me repetían cuando yo les decía que sentía un dolor tan grande que aunque me dijesen que mi madre estaba muriéndose en el hospital yo sería incapaz de moverme del suelo.

Llevo 19 años escuchando que todo está bien y ayer fue la primera vez que un profesional me dijo que lo que me pasaba no es normal y que un cuerpo sano no duele.

¿Qué es la endometriosis?

No es solo “un dolor de regla”. Es una enfermedad inflamatoria crónica que puede afectar mucho más allá del útero. Como lo oyes, puede estar en otras partes de tu cuerpo: como en los pulmones, intestinos, muslos, incluso cerebro.

Es una enfermedad estrógeno-dependiente. ¿Qué significa eso?

Que las células que crecen fuera del útero reaccionan al estrógeno —una de las principales hormonas sexuales— como si siguieran dentro. Se inflaman, sangran, pero como no pueden salir del cuerpo… eso genera dolor, inflamación y malestar.

Por eso durante la regla, que es cuando el estrógeno está alto, los síntomas empeoran. Y con la menopausia, suelen mejorar.

Y ojo con esto: en algunos casos, quitar el útero no elimina el dolor. Por eso el discurso de “cuando tengas hijos se te pasa” o “te quito el útero y listo”… no solo es falso, sino que perpetúa una visión reduccionista del cuerpo de la mujer y del dolor que experimenta.

Infradiagnóstico de la endometriosis

Esta enfermedad afecta entre el 10 y 20% de mujeres en estado fértil. Esto son más de 200 millones de mujeres en el mundo (que hayan sido diagnosticadas, ya te digo yo que somos muchísimas más).

Siendo una de las enfermedades más infradiagnosticadas con un retraso medio de 8 años, muchas mujeres no recibirán un diagnóstico adecuado debido a la falta de formación médica que implica una incapacidad para interpretar las pruebas, lo que suele llevar al discurso de “todo está bien”, perpetuando sufrimiento físico y emocional por la invalidación del dolor y la falta de un enfoque integral que requiere la enfermedad.

Efectos psicológicos del infradiagnóstico

La percepción de la enfermedad se ve influida por el apoyo, la satisfacción, el rol social y la autoestima que tenga la persona afectada, destacando 5 aspectos generales:

– Calidad de vida: el dolor reduce la funcionalidad diaria, generando insatisfacción y frustración con el sistema de salud, asumiendo cargas económicas de tratamiento y diagnóstico.

– Estilo de vida: se asocia la infertilidad como causa de la endometriosis. Hábitos como el café o tabaco no muestran una relación clara.

– Infertilidad y cortisol: la infertilidad asociada a la endometriosis se relaciona con el estrés emocional y la ansiedad. La desregulación del eje HPA (bajo cortisol) es consecuencia del dolor crónico.

– Salud mental: la falta de comprensión y el dolor aumentan la vulnerabilidad emociona y agravan el malestar psicológico.

– Manejo terapéutico: aparte del tratamiento hormonal se recomienda hacer un abordaje integral incluyendo también la psicoterapia, el mindfulness, yoga, una alimentación antiinflamatoria…

 

Ansiedad, depresión, baja autoestima, aislamiento social… El dolor constante y la falta de validación generan un desgaste emocional enorme y un deterioro de tus relaciones personales, tu calidad y estilo de vida. Sin contar que está asociado a otras enfermedades crónicas como el asma, la alergia, enfermedades autoinmunes…

Sesgos de género

Las mujeres enfrentan discriminación y violencia, lo que impacta su salud mental. Tienen una mayor prevalencia (según diagnóstico médico) de trastornos mentales comunes, como depresión (19,4%) y ansiedad (8,5%) en comparación con los hombres (8,5% y 2,3%, respectivamente).

El sistema médico arrastra sesgos de género. Durante siglos se ha estudiado más el cuerpo masculino, y cuando una mujer dice que algo duele, pero no se ve en una prueba… se la etiqueta con un trastorno emocional o se la sobremedica (duplicando la prescripción farmacologíca en mujeres de ansiolíticos y antidepresivos). Y esto es genérico de todas las enfermedades, no solo de la endometriosis.

Para explicar la sobrediagnosticación y medicalización de la salud mental de las mujeres se analizan varias categorías:

– Identidad femenina: basada en el cuidado y enfocada en lo emocional, genera sensación de culpa y falta de autonomía. Cumplir o romper los mandatos establecidos puede producir malestar psíquico y disonancia cognitiva y/o contradicción en sus valores e ideales.

– Factores socioculturales: la patologización de lo femenino por las ciencias «psi» (se ha interiorizado que las mujeres tienen peor salud mental), contribuyen al aumento de diagnósticos y prescripción de psicofármacos. Histeria proviene del griego “hystera”, que significa útero.

– Sesgos de la biomedicina: los profesionales de salud muestran sesgos de género en la atención clínica, lo que genera medicalización innecesaria en mujeres. Las mujeres reciben más prescripción de ansiolíticos (12,4%) y antidepresivos (7,3%) que los hombres. El sesgo clínico impide reconocer la desigualdad de género como causa de malestar, condicionando el diagnóstico y tratamiento.

– Posición activa de las mujeres: Las mujeres a menudo buscan diagnóstico y medicación, bien para no cumplir con las expectativas de género o para poder seguir cumpliéndolas.

 

Las mujeres han estado históricamente en una posición de desigualdad, tanto en lo social como en lo simbólico. Esto puede llevar a que sus problemas emocionales o físicos sean desvalorizados o mal interpretados debido, en parte, al  androcentrismo.

Además, la presión social o falta de recursos hace que la paciente no cuestione o busque alternativas a un diagnóstico con el que no está conforme.

Enfoque biopsicosocial

Para revertir la posición de vulnerabilidad socioeconómica, simbólica y epistémica de las mujeres necesitamos un enfoque biopsicosocial con perspectiva de género, más formación médica, un abordaje integral: nutrición antiinflamatoria, terapia, deporte, ejercicios de suelo pélvico, tratamiento hormonal si se ve necesario, pero sobre todo, escuchar y creer en lo que la paciente dice.

Un cuerpo sano no duele. Reconocer y visibilizar el dolor femenino no es solo una cuestión médica, sino también ética, cultural y política.

Espero que estéis bien, y sino, que abracéis vuestro dolor, pero nunca dejéis que lo invaliden.

¡A cerebrar!

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